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[헤럴드경제=이원율 기자]‘전신 근육 강직인간증후군(SPS)’을 앓고 있는 가수 셀린 디옹(55)이 세 아들과 함께 찍은 사진을 공개했다.

디옹은 지난 15일(현지시간) 오후 인스타그램에 올린 글에서 “오늘은 국제 SPS 인식의 날”이라며 “여러분이 아는 것처럼 나는 2022년 가을에 SPS 진단을 받았다”고 전했다.

디옹은 “이 자가면역 질환을 극복하려고 노력하는 건 내 인생에서 가장 힘든 경험 중 하나였지만, 언젠가 무대로 다시 돌아가 가능한 평범하게 살겠다는 결심은 변함이 없다”고 했다.이어 “내 아이들과 가족, 팀, 그리고 여러분 모두의 사랑과 응원에 깊이 감사드린다”고 했다.

디옹은 “SPS의 영향을 받은 전 세계 모든 이들에게 격려와 응원을 전하고 싶다”며 “여러분은 할 수 있다는 걸 알아달라. 우리는 할 수 있다”고 강조했다.

그는 이 글과 함께 세 아들 르네-찰스(23), 넬슨·에디(13, 쌍둥이)와 함께 찍은 사진도 올렸다.디옹은 2016년 세상을 떠난 남편(전 매니저) 르네 앙젤릴과의 사이에서 이 아이들 셋을 뒀다.

캐나다 출신의 디옹은 영화 ‘타이타닉’ 주제가로 유명한 ‘마이 하트 윌 고 온’(My Heart Will Go On) 등 수많은 히트곡을 냈다.

디옹은 2022년 희소 질환 SPS 투병 사실을 밝힌 후 공식 석상에 모습을 보이질 않았다. 그러다 지난달 4일 그래미 시상식의 최고상인 ‘올해의 앨범’ 시상자로 오랜만에 무대에 올랐다.

디옹은 “내가 이 자리에 서게 돼 기쁘다고 말할 때 그것은 마음에서 우러나는 진심”이라며 “그래미 시상식에 참석할 수 있을 만큼 축복받은 사람들은 음악이 우리 삶과 전 세계 사람들에게 가져다주는 엄청난 사랑과 기쁨을 결코 당연하게 여기면 안 된다”고 했다.

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한편 디옹은 2022년 12월 자신의 인스타그램 계정에 동영상을 올리고 SPS를 앓고 있다고 밝혔다.당시 그는 “최근 100만명 중 한 명꼴로 걸리는 매우 희귀한 질환을 진단받았다”며 “이 병이 내가 그간 겪은 모든 경련의 원인이었다는 걸 이제 알게 됐다”고 했다.

이어 “이 병은 일상생활의 모든 순간에 영향을 미친다”며 “걷는 것을 힘들게 하고 노래를 부르기 위해 성대를 사용하는 것 또한 힘들다”고 덧붙였다.

SPS는 근육이 뻣뻣해지는 신경 질환이다. 소리와 촉각, 감정적 자극에 민감하게 반응해 근육의 경련을 일으키는 것으로 알려졌다. 이 증후군이 발생하는 정확한 원인은 아직 알 수 없다고 한다.