이재명 대통령이 24일 서울 서대문구 신촌세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 열린 희귀질환 환우·가족 간담회에서 발언하고 있다. [연합]

[헤럴드경제=문혜현 기자] 이재명 대통령은 24일 희귀질환 환우·가족을 만나 “새로운 정부에서는 희귀질환자에 대한 치료지원, 진단지원 또는 복지지원 등에 대해 많은 개선책들을 준비하고 있다”면서 “난치병 환우들, 가족들에게도 성탄의 기쁨이 가득할 수 있길 바란다”고 말했다.

이 대통령은 이날 서울 마포구 신촌 세브란스 연세암병원 중입자치료센터를 방문해 ‘희귀질환 환우·가족 현장소통 간담회’를 열고 “희귀질환자에 대한 치료보장 문제는 여러분 개인으로서 감내하기 어려운 문제”라며 이같이 말했다.

이 대통령은 “극도로 소수이기 때문에 정부정책으로 이를 모두 책임진다고 하는 것도 과도한 지원 아니냐는 반론도 있다”면서 “관심도 매우 적어 필요성 등이 매우 적은 측면이 있다”고 말했다.

이어 이 대통령은 “그러나 사람의 생명은 귀한 것인데 소수란 이유로 배제되거나 불이익을 입거나 소외되면 안 되겠다. 참 어려운 문제”라면서 “정부로서도 지금까지 상당 정도 희귀질환자에 대한 정책적 배려를 해왔다고 보여지는데, 여러분 입장에선 당연히 충분하지 못할 것이고 힘들 것이라고 전망이 된다”고 말했다.

이재명 대통령과 김혜경 여사가 24일 서울 서대문구 신촌세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 희귀질환 가족들과 간담회를 하고 있다. [연합]

또한 이 대통령은 새 정부가 정책을 추진함에도 시행되지 못한 정책과 부족한 부분이 있다는 점을 언급하고 “오늘 여러분들의 말씀 한번 들어보고 또 필요한 조치들이 있으면 추가로 해나가도록 하겠다”고 약속했다.

이날 이 대통령은 희귀 질환 환자들을 치료하는 의료진에게도 감사 인사를 표했다. 이 대통령은 “의료진 여러분들도 희귀질환 환자들과 가족 분들 때문에 상당히 많은 고심을, 또 고생을 하고 있을 것으로 생각된다”면서 “여러분들의 헌신에 감사하다. 여러분들의 말씀 많이 들어서 추가적으로 개선할 점들은 좀 개선해보고 난치병 환우들, 가족들에게도 성탄의 기쁨이 가득할 수 있길 바란다”고 했다.