김찬호(오른쪽부터) CJ제일제당 전략지원부문 대표, 임승관 질병관리청장, 유지현 한국희귀난치성질환연합회 회장이 9일 서울 서대문구 한국희귀난치성질환연합회에서 업무협약(MOU) 체결 후 기념 촬영을 하고 있다. [CJ제일제당 제공]

[헤럴드경제=정찬수 기자] CJ제일제당이 질병관리청, 한국희귀·난치성질환연합회와 ‘희귀질환자 특수식 구매 지원체계 구축’을 위한 업무협약을 체결했다고 9일 밝혔다.

이번 협약은 페닐케톤뇨증(PKU) 등 선천성대사이상 희귀질환자의 특수식 지원 대상을 기존 만 19세 미만 어린이에서 성인 환자까지 확대하기 위해 마련됐다. PKU 등 선천성대사이상 희귀질환은 단백질을 분해하는 효소가 선천적으로 부족해 평생 페닐알라닌 성분이 포함되지 않은 식단을 유지해야 한다. 일반 쌀밥 섭취도 제한된다.

협약에 따라 만 19세 이상 환자도 온라인 전용 창구인 ‘희귀질환헬프라인’을 통해 분기별로 특수식 사전 구매를 신청할 수 있게 된다. CJ제일제당은 ‘햇반 저단백밥’의 생산·공급을 담당한다. 한국희귀·난치성질환연합회는 구매 접수 및 주문 지원을, 질병관리청은 전용 주문 시스템 구축과 신청 자격 관리를 맡는다. 지원체계는 온라인 시스템 구축을 마치는 오는 7월 1일부터 시행된다.

그동안 성인 환자들은 만 19세 미만 환자 지원 후 남은 물량을 개별 구매하거나 고가의 해외 제품에 의존해야 했다. CJ제일제당은 2009년부터 단백질 함유량을 일반 햇반의 10분의 1 수준으로 낮춘 햇반 저단백밥을 생산해 왔다. 쌀 도정 후 단백질 분해에만 24시간이 소요되는 특수 공정을 거쳐야 해 일반 햇반 대비 생산 시간은 10배 이상, 제조 원가는 2배 이상 높다. 지금까지 누적 생산량은 약 290만개에 달한다.

김찬호 전략지원부문 대표는 “이번 협약을 통해 19세 이상 환우들에게도 ‘햇반 저단백밥’을 안정적으로 공급할 수 있는 기반이 마련됐다”며 “사회적 책임과 사명감으로 ‘햇반 저단백밥’이 원활하게 생산되고 공급되도록 노력하겠다”고 말했다.

햇반 저단백밥 [CJ제일제당 제공]